Von Anna-Lena Baumann
ME/CFS ist Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Eine Krankheit die leider oft unterschätzt wird. Laut World Health Organisation (WHO) sind in Europa mindestens 17 Millionen Menschen betroffen. In Österreich wird die Zahl auf 20 000 bis 80 000 Betroffene geschätzt. Die große Bandbreite ergibt sich aus vielen falschen Diagnosen.
Dauerhafte Müdigkeit und Crashs
Hauptsymptom der Krankheit ist die sogenannte „Post Exertional Malaise“ (PEM. Nach einer körperlichen Anstrengung geht es Erkrankten schlecht. Die Erkrankten haben einen sogenannten „Crash“. Weitere Symptome sind dauernde Müdigkeit die über Monate anhalten kann, Schlafsstörungen, eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Konzentrationsstörungen und Reizempfindlichkeit,
Die Behandlung von ME/CFS konzentriert sich darauf, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Da die Erkrankung individuell unterschiedlich verläuft, kann ein multidisziplinärer Ansatz erforderlich sein, der medizinische, psychologische und physikalische Therapien umfasst. Eine langfristige Betreuung und Unterstützung sind oft erforderlich. Es ist wichtig zu beachten, dass ME/CFS eine ernsthafte Erkrankung ist, die von Ärzt/innen und angehörigen oft nicht richtig verstanden oder anerkannt wird. Eine umfassende Aufklärung und Sensibilisierung sind daher entscheidend, um das Verständnis und die Unterstützung für Menschen mit ME/CFS zu verbessern. Zudem können Fehldiagnosen fatale Folgen haben.
Behandlung:
Heilung gibt es derzeit keine. Mit geeigneten Medikamenten können der Schlaf verbessert, die Schmerzen gelindert, die Verdauung verbessert und weitere Symptome behandelt werden. Auch verschiedene experimentelle Behandlungen können den Gesundheitszustand der Patient:innen verbessern. Daneben gilt es behandelbare Nebenerkrankungen ausfindig zu machen und zu adressieren.
Die amerikanischen Gesundheitsbehörden CDC empfehlen außerdem, bei ME und CFS regelmäßig Bluttests durchzuführen, um allfällige Mängel an wichtigen Nährstoffen festzustellen und zu behandeln. Dies kann den Patient*innen ein großes Stück an Lebensqualität zurückgeben. Zu vielen dieser Behandlungen haben viele Patient:innen mit ME und CFS in Österreich und in der Schweiz keinen Zugang, da Wissen und Verständnis in der medizinischen Fachwelt und bei den Krankenkassen mangelhaft sind.
Geschichte von mir und anderen:
Ich habe die Erkrankung seit 2012 Diagnose seit 2023 Januar. Erkrankt durch EBV-Infektion.
Viele von uns haben extremes Gaslightning von Ärzten erfahren bei mir war das ein Grund wieso ich inzwischen so schwer erkrankt bin.
Ich war in einer Stationären multimodalen Schmerztherapie für chronische Schmerzen. Leider verschlechterte sich mein zustand immer mehr nur wurde mir gesagt das sei normal.
selbst als ich nach einer Woche kaum mehr da war und extreme Mühe hatte (nach einem Ausflug auf dem Heimweg musste mich eine Mitpatientin am Arm halten, so konnte ich die Augen schliessen und mit ihnen mitstolpern.
Erst nach einem Streit mit einer pain nurse sagte ich das ich dann wohl abbrechen muss. Ich war so fertig nur noch am weinen weil mir gesagt wurde ich müsste mich mitragen lassen, einfach mitmachen mehr wollen und gleichzeitig kritisierte sie auch ich würde es zu fest wollen.
Am nächsten Tag wurde ich dann direkt im Krankenhaus stationiert und es wurde mit einer älteren Dame getauscht. Dort waren nur noch drei Therapien pro tag aber immer noch über einer Stunde. Da ich total im crash war ging selbst das eigentlich nicht mehr, aber das Adrenalin hat mich getragen.
Das Gute an dieser Therapie das mir in der zweiten Woche nach 11 Jahren die Diagnose von einem fatigue Spezialisten gegeben wurde. Da ich das pacing nicht einhalten konnte in der Therapie und meine Diagnose von den Ärzten in der Therapie nicht ernst genommen wurde ( so hatte ich das Gefühl) brach ich die Therapie ab. Mit einer heftigen Verschlimmerung. Ich hatte Probleme mit lauten Geräuschen und Licht plus hatte ich Mühe Strecken zu gehen und die Müdigkeit war noch extremer.
Mir wurde gesagt ich solle eine reha machen die sich damit auskennen.
Leider gibt es für die meisten keine reha mit ME.
Ich trat eine Reha an und sie sagten sie kennen die Krankheit aber das stimmte leider nicht. Ich fand eine Psychologin die mir hilft die Krankheit zu akzeptieren und den psychisch belastenden Situationen von der Krankheit. Sie glaubte mir das es eine körperliche Krankheit ist.
Die Ärzte nicht. Ich wollte so fest das es mir immer schlechter ging ich machte zu viel. Ich hatte auch schuld aber die Ärzte stoppten nicht und wollten mir Antidepressiva geben. Schlussendlich war ich im Rollstuhl und konnte kaum mehr irgendwas machen. Ich entschloss mich die reha abzubrechen da ich keine Therapien mehr wahrnehmen konnte.
Die Ärzte schrieben einen Bericht das ich eine psychische Abklärung machen soll und das liessen vieles aus schoben das meiste auf die Psyche und schrieben nichts vom Rollstuhl oder der Verschlechterung. Ich reichte mit meiner Mutter Einspruch ein, die Korrektur war schlimmer als das original. Ich bin froh habe ich die Diagnose den jetzt weiss ich im Normalfall ich bilde mir nicht alles ein und es ist nichts psychisches wie mir jahrelang gesagt wurde. Ich leide heute noch daran und manchmal zweifle ich an mir selber aufgrund der Aussagen der Ärzte.
Es gäbe noch mehr dazu aber dies ist meine Hauptverschlimmerung.
Es gibt leider auch Fälle in denen Eltern von Kindern mit ME der Kindesmisshandlung beschuldigt werden weil sie die Kinder nicht zwingen in die Schule zu gehen oder sie im dunkeln Raum zu lassen. Dabei machen diese Eltern genau das Richtige und sorgen so dafür das es den kindern nicht noch schlechter geht.
Eine beste Freundin hat leider extremes leid durchmachen müssen weil ihr niemand geglaubt hat. Sie hatte früher psychische Probleme und aufgrund der Vorgeschichte glaubt ihr nun niemand mehr. Ihr zustand hat sich so verschlimmert das sie nicht mehr eigenständig essen kann und nicht mehr reden kann. Obwohl sie kein Wort reden konnte ( ihre Mutter hat die Ärzte aufgeklärt und wollte einen Spezialisten für ME) ist ein Psychiater 5 Minuten bei ihr gewesen und lies sie per FU in die Psychiatrie einweisen ohne das eine Spezialistin für ME sie gesehen hat geschweige den sie ein Wort reden konnte. Erst später erkannte die Oberärztin der Psychiatrie das die Patientin nicht am richtigen Ort war (die Oberärztin war nicht in der Psychiatrie und konnte erst als sie zurück kam die Beendigung der FU beantragen)
Die Freundin hat noch viel mehr erleidet das ist nur das Schlimmste von allen.
Sie ist jetzt in einem Pflegeheim mit Magensonde und ich hoffe dass all das Erlebte mit vielen Verlegungen nicht dauerhaft ihren Zustand irreparabel geschädigt hat.
Weitere Informationen: gibt es hier:
und hier
Interessanter Artikel und sehr informativ