Am Samstag 10.5. organisierte die Selbsthilfegruppe ME/CFS am Hafen in Bregenz eine Protestaktion zur Situation von ME/CFS-Betroffenen.
Die Situation vieler Betroffener ist dramatisch. Schwerster Erkrankte können ihr Zimmer nicht verlassen, weder Licht noch Geräusche ertragen, haben den ganzen Tag Kopfschmerzen und sind komplett auf Pflege angewiesen. Dennoch wird ihre Situation ignoriert. 3300 Betroffene im Land sind von fehlenden Strukturen betroffen, insbesondere schwer Erkrankte, die das Haus nicht verlassen können. Mobile oder telemedizinische Angebote für diese Patientengruppe bestehen derzeit nicht.
Verschlimmert wird die Situation durch Schikanen durch die PVA und die Verzögerungstaktik von Landesrätin Rüscher.
Mit Liegestühlen auf denen die Schicksale Betroffener verdeutlicht wurden, machte die Selbsthilfegruppe Passanten auf die Krankheit aufmerksam.
Die Organisatorinnen der ME/CFS Selbsthilfegruppe fordern “adäquate und zeitnahe Versorgungsstrukturen” und wollen mit der Aktion Betroffenen eine Stimme geben. Unterstützt wurden die Demonstranten und Demonstrantinnen von Ex-Gesundheitsminister Rauch, Ex-Bundesrat Edgar Mayer, Vertretern von SPÖ, Grünen und Neos.
Wichtig wäre auch eine Erstanlaufstelle da besonders ein spätes Erkennen der Krankheit ihren Verlauf verschlimmert.
